백반증 모델 중 가장 유명한 위니 할로우가 18일 인스타그램에 파격적인 셀카 사진을 공개했다.
사진 속 할로우는 뒤를 돌아 하의 속옷만 착용한 채 당당하게 자신의 뒤태를 선보였다.
할로우는 사진을 공개하며 “나는 타인 의견을 기준으로 내 아름다움을 정의하지 않는다. 내가 아름다운 이유는 스스로 아름답다고 느끼기 때문이다. 각자 가진 아름다움을 축복하는 시간을 갖길 바란다”고 적었다. 해당 사진은 네티즌에 50만이 넘는 ‘좋아요’를 받았다.
캐나다 출신인 할로우의 본명은 샹텔 브라운 영(22)이다. 4세 때부터 백반증을 앓아온 그녀는 친구들에게 ‘젖소' ’얼룩말'로 불리며 심한 놀림을 받아 고등학교를 중퇴하기까지 했다. 백반증은 멜라닌 세포 파괴로 피부에 흰색 반점이 생기는 병이다.
그랬던 그는 2014년 SNS를 통해 세계적인 탑 모델 타이라 뱅크스(Tyra Banks)에게 발굴됐고, 몇 달 뒤 미국의 모델 오디션 프로그램인 ‘아메리카즈 넥스트 탑 모델(America‘s Next Top Model)'에 등장하며 주목을 받았다.
현재 할로우는 수많은 광고와 패션업계에서 러브콜을 받고, 비욘세의 뮤직비디오에도 출연하는 등 활발하게 활동하고 있다.
하지만 할로우처럼 자신의 단점을 장점으로 승화시킨 백반증 환자들은 많지 않다. 대부분의 백반증 환자들은 백반증이 생기면서 일상생활에 자신감을 잃는 사람들이 적지 않다. 노출이 많아지는 여름에 특히 그렇다. 전문가들은 여름에 특별히 백반증 발병 환자가 늘었다기보다 백반증을 인지하는 환자가 늘어났기 때문으로 보고 있다.
그들의 삶의 질도 낮은 편이라고 한다. 얼굴과 같이 타인에게 노출되는 부위에 발생한 경우에는 외모의 변화를 초래하여 환자의 자아상이나 대인관계 등에 지대한 영향을 미칠 뿐 아니라 우울, 분노, 수치심, 자존감의 손상, 사회적 고립 등 심리적인 문제까지 발생시킬 수 있다.
우리나라 백반증 환자는 해마다 꾸준히 증가하고 있다. 건강보험심사평가원에 따르면 백반증으로 병원을 찾은 환자는 2010년 4만9561명이었으나 지난해에는 21% 늘어난 5만9844명이었다.
백반증은 멜라닌 세포가 파괴돼 백색 반점이 피부에 나타나는 후천적 탈색소성 질환이다. 반점의 크기와 형태는 제각각이다. 얼굴에 생기기도 하지만 팔, 다리, 겨드랑이, 생식기 등 부위를 가리지 않고 다양하게 나타난다. 백반증은 생명에는 지장이 없다. 간혹 가려움을 호소하는 환자도 있지만 대개 통증 같은 증상이 별로 없어 미용상 문제가 크게 부각된다.
멜라닌 세포는 자외선이 피부에 깊숙이 침투하는 것을 막아준다. 멜라닌이라 불리는 검은 물질을 만들어 자외선을 흡수하는 원리다. 피부색이 검게 변하는 것은 이 때문이다. 멜라닌 세포가 파괴돼 백반증이 생기는 이유는 아직 의학계에서 명확하게 규명되지 않았다. 면역세포가 멜라닌 세포를 적으로 오인하고 파쇄한다는 자가면역설, 비정상적인 신경세포가 화학물질을 분비해 멜라닌 세포를 손상한다는 신경체액설 등이 복합적으로 작용한다고 알려져 있다.
모델은 아름다움을 최상으로 표현하는 직업이다. '백반증 환자' 할로우의 성공은 인간이 지닌 아름다움의 가치와 기준이 무엇인지, 되묻고 있는 것 같다.
온라인팀